martedì 22 aprile 2008

ENDOMETRIOSI

Paola * "ANCHE QUESTA E' VIOLENZA SULLE DONNE"
E se la violenza si presentasse sotto forma di malattia cronica, dolorosa, invalidante ed i medici ti trattassero da isterica ed esaurita oppure peggio ignorassero quello che gli racconti? E se per avere una diagnosi precisa della malattia, dopo che ti hanno detto che sei stressata, stanca e che sei esagerata, si debbano attendere tra i 7 e 9 anni, possiamo definire anche questa una violenza? E se il tuo desiderio di diventare madre venga a trovarsi tragicamente, improvvisamente di fronte ad una malattia che invece ha lavorato in silenzio e ti ha occluso le tube, ha creato aderenze, sconvolto e distorto i tuoi organi riproduttivi e chi ti sta intorno ti consola con un "E' la volontà di Dio"? E se per avere un figlio devi spendere tra i 10.000 ed i 20.000 euro andando in terra straniera perchè a casa tua hai una legge che violenta quotidianamente le donne (dicasi legge 40/2004)? E se in pochi anni subisci dai 2 ai 3 interventi in anestesia generale perchè la malattia si è riformata e magari il medico non ha operato in modo degno, si può definire volenza anche questa?
Questa violenza che colpisce circa 3 milioni di donne in età fertile in Italia ha un nome, ENDOMETRIOSI un nome che quando nella maggior parte dei casi lo pronunci ti dicono: Endo…che??
Ecco, questo sentirsi dire endo…che?, è la violenza più grande nonostante tu abbia già fatto decine di visite ginecologiche, decine di volte hai raccontato le tue sofferenze, decine di volte hai pianto e pregato che i dolori passassero, ma quell'endo che?, ti riporta sempre e soltanto a sentirti sola e con un grande senso di smarrimento.
La tua autostima, i tuoi rapporti sociali, la tua vita di coppia, il lavoro va a ramengo a causa sua, dell'endometriosi che si è intrufolata nella tua vita e si è fatta immediatamente viva con dolori al ciclo mestruale sempre più forti, dolori all'ovulazione che ti piegano in due, dolore ai rapporti sessuali che preghi solo che finisca in fretta e con un dolore lancinante nel cuore perchè ti hanno appena detto che a causa dell' ENDOMETRIOSI, non potrai avere figli.
Però lei è violenta e tenera come nessun'altra malattia perchè con tutte noi si è comportata in modo diverso:c'è chi non ha quasi mai dolore, chi dopo un intervento di pulizia ottimale (quando trovi il chirurgo competente) è riuscita ad avere un bambino anche due e chi invece con terapia ormonale continua (estroprogestinici) riesce a condurre una buona qualità di vita.
C'è chi invece ha subito dei danni permanenti come una resezione intestinale, la perdita di un rene o lo strazio del vivere 6/8 mesi con un ano artificiale (il cosiddetto sacchetto); chi invece deve fare i conti con un danno chirurgico permanente come la vescica neurologica ovvero non sentire ed avere più la capacità di urinare spontaneamente e quindi doversi autocateterizzare. E questo senza che si possa rientrare in una categoria protetta per le esenzioni o per il lavoro…niente di niente!" L' ENDOMETRIOSI di fatto non esiste e se ce l'hai ed in sala operatoria hanno sbagliato pazienza, ti tieni le infezioni batteriche e vai avanti e cerchi almeno di attivarti per aiutare altre donne.
Ci rivolgiamo a tutti coloro che leggeranno questo post ed in particolare alle giornaliste: ritenete giusto che in Italia nel 2007, l'ENDOMETRIOSI (dopo quello che abbiamo raccontato, che è solo una piccola parte) non sia ancora stata riconosciuta malattia cronica? E che nonostante gli sforzi di tre parlamentari donne (Bianconi, Bianchi, Zanotti) e l'impegno delle associazioni di pazienti, non sia ancora stata approvata la legge che riconosca alle donne affette da endometriosi la possibilità di ottenere l'esenzione del ticket per le ingenti spese farmaceutiche sostenute? Le donne con endometriosi sintomatica sono circa il 65% del totale delle pazienti e purtroppo per chi lavora nel privato, ma anche nel pubblico, l'assentarsi per malattia almeno 3 giorni al mese o diverse settimane a causa degli interventi chirurgici, il rischio licenziamento o mobbing è dietro l'angolo.
L'ignoranza ed il silenzio complice di una parte della classe medica, fa si che le donne con ENDOMETRIOSI si ritrovino a doversi battere con un mostro che le divora all'interno e con i mass media che snobbano o relegano in quart' ultima pagina le notizie relative agli eventi organizzati dalle associazioni di pazienti. I mass media che dovrebbero fare su larga scala quanto noi stiamo cercando combattivamente di fare: INFORMARE PER PREVENIRE! PER UNA MALATTIA PER LA QUALE NON E' POSSIBILE FARE PREVENZIONE, L'UNICO MODO DI ARGINARE I DANNI PROCURATI DALLA MALATTIA, E' INFORMARE. Informare le ragazzine di 20 anni che non è NORMALE soffrire durante il ciclo, che non è normale fare l'amore ed avere dolore nel retto o sotto la pancia, che non è normale avere continuamente la cistite o il colon irritabile.
Una donna forte e coraggiosa ha voluto raccontare la sua vita con l'endometriosi, con le difficoltà legate alla fecondazione assistita ed il suo viaggio "della speranza" in Austria.
Una donna che sostiene ed è parte attiva dell'Associazione Progetto Endometriosi A.P.E. Onlus e che ha fatto della sua esperienza un libro dal titolo forte, ma significativo: "CANTO XXXV - INFERNO - DONNE AFFETTE DA ENDOMETRIOSI". Il libro è uscito a fine novembre ed al momento è in fase di ristampa.
Veronica Prampolini, l'autrice, è una giovane donna di Reggio Emilia che con rabbia e caparbietà vuole, attraverso il suo libro, far puntare i riflettori su una malattia che coinvolge circa 3 milioni di giovani donne in Italia. Giovani donne che non possono esprimere al meglio ed in pieno la propria capacità lavorativa e personale.
Veronica ha anche creato un sito internet: donneaffettedaendometriosi.it ed un blog http://blog.libero.it/librodade/ nel quale vengono raccolte le numerose testimonianze e ringraziamenti per il suo impegno.
A fianco di Veronica c'è l' A.P.E. Onlus www.apeonlus.info associazione di pazienti a carattere nazionale con sede a Reggio Emilia che fa del fare informazione sulla malattia,la priorità assoluta.
A coloro che leggeranno chiediamo semplicemente che venga fatta informazione corretta ed esauriente e che non si sottovaluti il problema per l'ennesima volta! Siamo stufe di sentirci classificate come malate di serie "C", le malattie non hanno codici e circa 3 milioni di giovani donne in Italia hanno diritto a ricevere attenzione ed ascolto.
Grazie!
Associazione Progetto Endometriosi Onlus

domenica 20 aprile 2008

ORFANI DI GENITORI VIVENTI

Stamattina ,durante la messa domenicale, ascoltai bene la predica, dopo tante domeniche in cui chiacchieravo solamente,e il discorso riguardava x lo più la solitudine delle persone, in modo particolare dei giovani, e del disinteresse dei genitori delle loro vite sempre più vuote.
Il sacerdote ha definito i giovani "ORFANI DI GENITORI VIVENTI".
Mi sono sentita anche io parte di lloro... orfana.. e mi è venuta una riflessione, anzi, tante.
Vedo intorno a me, tanti giovani, disagiati, schiavi di alcool, droga, schiavi dei vestiti di marca, del telefono all'ultimo grido, scgìhiavi di parolacce, in poche parole cschiavi di solitudine,
Tentano di mascherare questa "vuotezza interiore" dietro a beni materiali, futili....
DAll'altra parte vedo genitori sempre più tristi, xhe non fanno altro che lavorare per mantenere vizi dei figloi che sono sempre piu sconosciuti... si... perchè si preoccupano èrima di accontentarli materialmente, e poi di conoscerli e amarli, di parlare con loro, di insegnargli cosa è bene e cosa è male, FORSE PERCHè NON LO SANNO PIù NEMMENO LORO.
Credo che i giovani di oggi non abbiano piu tempo di sognare una cosa, perchè prima di averla sognata già ce l'hanno; non devono più lottare per averla, non lottano più per realiozzare un sogno.
Questo secondo me porta alla depressione, perchè poi, quando non ci sarà piu nessuno a dargli la pappa pronta, non sapranno guadagnarsela da soli.
La società è complice in questo, i media, insegnano che se non hai la macchina bella sei un fallito, se non vesti prada un pezzente e se non bevi birra a fiumi non sei degno di questo mondo, ma è davvero così?

Io stamattina ho ringraziato i miei genitori da una parte, per non esserci stati, per non avermi dato niente, perchè questo mi ha permesso di guadagnarmelo, di imparare a sognare, di imparare a vivere, e forse, sottolineo forse, di imparare ad amare.
Ho ringraziato un pò anche Dio in un certo senso, di avermi dato un handicap, perchè forse grazie a quello non ho potuto uscire a prendermi l'alcol o la droga, e nei momenti piu duri della mia vita rimanevo li, tra le lacrime a pensare a come poter uscire dall'incubo che stavo vivendo.
A me non interessano ne i vestiti di marcwa e ne la macchina bella, io voglio solo amare gli altri e aiutarli a stare bene, ad aiutarli tramite il filoa ritrovare un pò di quel senso della vita che ormai si è perso nel consumismo.
Aiutare i disabili, i disagiati e gli emarginati, a uscire dalla solitudine e a entrare nell'Amore.
Ecco questa sono io....
Vi lascio con questa frase, cos'è il benessere per voi? un abbraccio
Fla

venerdì 18 aprile 2008

UNA FARFALLA TRA I CAPELLI

E' questo il titolo del primo libro del Filo, ormai è pronto!!!!
Per realizzarlo è stato preso un pò di materiale dal blog, qualcje testo scritto da me o dai miei amici, esperienze di vita, di fede e d'amore.
Colgo l'occasione x dirvi che, non sarà l'unica pubblicazione, se ci fosse qualchhe utente del blog o del nostro forum interessato a pubblicare una sua poesia, la sua storia, la sua foto o un suo scritto, me lo posti pure qui o via mail e noi provvederemo! un abbraccio
Fla

giovedì 17 aprile 2008

Articolo del Ggiornale il Milanese


LA CENA CON FLAVIA...una ragazza di Vailate!
Sono Carla. Alcuni giorni fa con Sergio Merzario sono stata invitata a
cena da una ragazza disabile di Vailate. Flavia è simpatica, ha fondato
un'associazione “IL FILO CREATIVO” e per sostenerla e farla vivere,
attua dei bellissimi lavori di decoupage. Flavia ha ragione nel dire che
un'associazione per disabili che viene costruita da persone con
disabilità che comprendono i veri problemi, come per esempio
inventarsi un lavoro dato che negli ultimi anni il mercato del lavoro ha
chiuso le porte alle persone diversamente abili. Però noi
continueremo a lottare per avere i nostri diritti.
CARLA DI DIO
Chi è Flavia e cosa fà il “filo creativo”(Info sull'Associaz.)
Premessa: disabile si può nascere ma anche diventare... PENSACI!
Flavia ( flavy2@hotmail.com )è una ragazza di 25 anni disabile, ha
problemi di deambulazione, ma molta voglia di aiutare gli altri. Da
sempre si è prodigata per raccogliere fondi per aiutare le missioni
in Africa, i poveri, i bambini fino a fare l'operatrice volontaria in
una comunità per il recupero dei tossicodipendenti. Flavia oggi ha
coronato il suo sogno costituendo un'Associazione della quale è
Presidente, che ha l'obiettivo di rendere meno dura la quotidianità
delle persone disagiate. L'obiettivo dell'Associazione è quello di
organizzare iniziative per l'integrazione sociale di disabili e
soggetti appartenenti a categorie a rischio, tutto è partito da un
laboratorio artigianale nel quale Flavia, motore dell'Associazione,
insegna a persone svantaggiate le arti manuali. Il Laboratorio
dell'Associazione “Il Filo Creativo di Flavia”, è un mezzo per
avvicinare le persone svantaggiate ed offrire loro un momento di
integrazione e di motivazione come base di lancio verso
l'autonomia, che, nei limiti delle proprie condizioni fisiche, ogni
persona può avere. Sito: www.ilmilanese.it - Flavia (flavy2@hotmail.com)

martedì 15 aprile 2008

condivisione

"Oggi ho pranzato con uno sconosciuto"
sembra il titolo di un film, ma mi è successo veramente. E arrivato all'una un coriere che mi consegnava il caffè che avevo acquistato in internet, e dev'essere un senegalese, che in verità lavora x la bartolini e mi consegna spesso cose che compro via internet.
Beh, non ci crederete ma è l'unico di tutti i corieri che arriva, che si è accorto che sono disabile e quando mi porta i pacchi me li porta in casa e li appoggia in maniera tale che io possa aprirli senza fatica.
Una volta non avevo da cambiare ed è stato gentilissimo a farmi cambiare i soldi e portarmi il resto.
Beh, oggi faceva il filo al pane e salame che stavo mangiando... ha vinto lo spririto di condivisione, e abbiam mangiato insieme, oggi devo aver visto la persona piu felice del mondo, non la smetteva piu di ringraziarmi, e io ero felice per questo.
In un mondo dove nessuno si fida piu della vita ho voluto scrivere questa cosa per dire.." non facciamo di tutta l'erba un fascio e impariamo ad amare la vita e chi ci circonda.. senza interessi.
Non so il tuo nome ma... ciao amico mio

lunedì 7 aprile 2008

LIVIGNO

Rieccomi a voi cari amici….
Per raccontare un esperienza, una delle tante belle esperienze con UNITALSI di Sondrio…
Stavolta Livigno, un’avventura cominciata sabato mattina alle 3:00…una levataccia! partenza alle 4:00, ebbene si, perché il pullman alle 7:00 ci aspettava a Colico, e li il ritrovo di vecchi amici, e che amici! di quelli che si disfano per te (mitico Sergio, partito alle 2 da Sondrio per venirmi a prendere, come ringraziarlo non so).
Il viaggio, che ricorda vagamente i viaggi per Lourdes, perché si …eravamo una piccola Lourdes e la Madonna era con noi, e perché l’UNITALSI è così: un esercito di persone che si fa in 4 per aiutare i disabili, per farli divertire in queste giornate che oltre alla preghiera prevedono il sano e meritato divertimento che faccia un po’ dimenticare i propri problemi.
Gente che soffre nel corpo che in quei giorni è felice di amare e di sentirsi amato ed è felice di lottare, per vivere e per amare un giorno ancora.
La giornata si svolge dopo un pranzo in un accogliente ristorante, sulle motoslitte, e con giri in carrozza per Livigno (ci siamo proprio divertiti).
Previsto un bagno nella piscina dell’albergo, sauna, serata in allegria e finalmente la meritata nanna, per ricominciare il giorno dopo con la gita in latteria e il pranzo prima del rientro.
Volutamente in questa testimonianza non voglio raccontare tanto cosa abbiamo fatto, perché quello che mi importa di più è raccontare le emozioni che ho vissuto.
Dall’inizio alla fine, dal pensiero di Sergio partito alle 2:00 da Sondrio per me, a Debra e alla sintonia tra noi, la sua dolcezza e la sua pazienza nell’ascoltare le mie pazzie e i discorsi monotematici… (di chi Parlo immaginatelo voi) volevo non finisse mai.
Le gioie più grandi .. rivedere Marco, paralizzato da 28 anni, ex maestro di nuoto e di sci, un quasi medico, come dice lui (gli mancavano tre esami per diventare medico e parlava 5 lingue) ma un bel giorno un incidente automobilistico interrompe i suoi sogni per sempre..Da 28 anni costretto a letto completamente paralizzato, ha perso l’uso della parola e l’unica cosa che gli permette di comunicare sono tre dita e il suo sguardo, ma vi assicuro che sprizza gioia e voglia di vivere da tutti i pori e con tre dita mi ha fatto morire dal ridere per 2 giorni.
La mia gioia nel rivederlo, indescrivibile, ma ancor più incontenibile la gioia nel sentirmi dire da lui “vorrei contribuire al tuo progetto” una cosa che mi ha fatto capire ancora di più la sua grandezza.
E ancora l’emozione nel vederlo piangere di gioia quando Aldo gli dice “ti porto a trovarla se vuoi un giorno col camper”. E li capisci che, se può piangere di gioia uno paralizzato nella stessa posizione da 28 anni, allora è un dovere per noi piangere di gioia sempre a ogni respiro e a ogni dolore, perché la vita è un dono sempre e comunque.
Anche quando sei triste e soffri, c’è gente che pagherebbe per stare come stai tu.
Altra riflessione quando Tata, ragazza di 34 anni costretta su una carrozzina da sempre per una caduta dal balcone a 2 anni, si diverte a tirarti il cappuccio per farti i dispetti , e a sorriderti sempre, sempre.
Mi chiedevo cosa mi spingesse a fare tanto volontariato, e forse proprio in questi giorni ho capito cosa mi fa fare quello che faccio , cosa mi ha spinto a far nascere il Filo.
Non è la voglia di fare volontariato in se, non è la voglia di dare, ma il bisogno di dare perché sai che dando ricevi mille volte tanto. Sai che dando, ti dimentichi dei tuoi problemi, ti sembrano piccoli a confronto di quelli altrui.
Cosa mi ha spinto a stare in piedi quasi 24 ore senza sentire la stanchezza è stato proprio questo, il bisogno di fare una carezza per ricevere in cambio una lacrima di gioia da Marco, il bisogno di esserci, per dare e per ricevere.
Ecco cosa spinge da anni anche i volontari UNITALSI, a pagare spesso una quota ancora superiore rispetto a quella degli ammalati, per servire e per lavorare ininterrottamente, ecco cosa ha spinto Sergio e anche Pierino, a fare ore e ore di macchina per me.
Pagare per servire, pagare per amare… perché si riceve amore
Grazie a tutti…. Sarete il mio modello anche per la mia avventura
Flavia www.ilfilocreativodiflavia.com

martedì 1 aprile 2008

MI HANNO DEDICATO QUESTO ARTICOLO...

Una farfalla fra i capelli, una poesia di lode a Dio e una bimba che volteggia in aria
Lourdes è per eccellenza il luogo dello scambio, del dialogo, della condivisione, della tenerezza, dei sorrisi e dei gesti dolci e commuoventi. Ogni giorno ho avuto modo di provare emozioni legate a questa esperienza di solidarietà e amore, eppure l’ultima sera alla festa di chiusura per il pellegrinaggio tre eventi mi hanno colpita piacevolmente e il loro ricordo ha animano di contentezza i momenti successivi al ritorno a casa.
Una ragazza, con difficoltà a deambulare, ma piena di vita e capace di trasmettere speranza e gioia: parla con voce placida delle sue difficoltà, persino ci scherza sopra sdrammatizzando, le si inumidiscono gli occhi cercando di raccontare cosa significa per lei Lourdes ed è evidentemente triste al pensiero che il soggiorno stia per terminare, si adopera per tenere compagnia e per aiutare altri malati, si lascia avvicinare con facilità, è pronta a accogliere gli altri e a manifestare simpatia e affetto a molti. Sorride davanti allo spettacolo dei clowns e accarezza le mani di una ragazza che siede ai suoi piedi tra le sue gambe con una tenerezza indescrivibile. Quando è il momento di ballare si alza per prima, sorreggendosi sulle braccia della ragazza che le sedeva vicino e si muove in una danza che esprime tutto quello che lei è, quella che è la sua forza, quella che è la luce che ha dentro. Il tempo passa e lei non si lamenta, continua a ballare e si vede che le piace e si diverte. A fine serata è dispiaciuta che il tempo sia volato, aveva ancora le energia, la voglia, la grinta di ballare ancora. La ragazza che aveva coccolato, verso la quale aveva dimostrato dolcezza e con la quale aveva condiviso l’entusiasmo di quegli istanti non può che guardarla negli occhi con riconoscenza e istintivo affetto e al momento del saluto non può non regalarle la molletta a forma di farfalla che indossa perché sa che pensarla fra i suoi capelli sarà una motivo di grande gioia. Effettivamente sulla via di casa questa ultima chiude gli occhi e immaginando la farfalla fra i capelli dell’amica sorride e piange dolcemente sentendosi fortunata nell’ aver avuto il privilegio di conoscere una persona tanto speciale.
Un giovane con problemi di personalità bipolare, dopo aver riso alle barzellette e alle scenette di altri suoi coetanei di una comunità di diversamente abili, chiede a una ragazza la possibilità di dare il suo contributo, di partecipare, di recitare una poesia. Alcuni sono perplessi, molti non hanno grosse aspettative ma una cosa è certa, nessuno lo priverà di questa opportunità e così gli viene dato il microfono. Dopo un attimo di esitazione, le parole fluiscono alla sua bocca spontanee e vive e il loro contenuto è un ringraziamento, una messaggio di speranza, una lode a Dio. Simili alle parole di un altro ragazzo che ha recitato appena prima una filastrocca in omaggio all’impegno, alla passione, all’amorevolezza delle dame e dei barellieri che lo hanno assistito e assistono tutti i malati del Salus e gli ospiti dell’isola rossa, ma ancora più cariche di dolcezza perché dette da un uomo che si pensa che dovrebbe essere privo di speranza o comunque incapace di manifestarla verbalmente in modo così articolato e acuto.
Una bimba ci intrattiene ripetutamente con alcune canzoni, senza vergogna, piena di intraprendenza si butta nel canto e vorrebbe persino coinvolgere un altro timido bimbo che si ritrae. A fine serata sembra però annoiarsi, ma a un certo punto un barelliere le si avvicina e mentre scorrono gli ultimi pezzi, le ultime canzoni la prende in braccio e la fa volteggiare in aria. Un volteggiare che agli occhi di chi li guarda sembra un modo per prendere il volo verso l’alto, verso il cielo perché l’intensità e la sincerità dei sorrisi che essi complici, uniti in un sentimento di ilarità e allegria si scambiano appaiono davvero di un altro mondo.
La serata si chiude tra queste immagini di felicità, tra gesti reciproci di tenerezza, tra la malinconia della fine di un’esperienza tanto bella, tra qualche lacrima e infine con la convinzione di tornare a casa più ricchi, più umani, più felici e con l’intenzione di tenere ben a mente l’insegnamento di ciò che si ha vissuto, di metterlo in pratica nella propria vita e con la vaga ma sentita sensazione che quello che si sta dando non è un addio ma solo un arrivederci a Lourdes e a ciò che esso rappresenta.
Debra Callina, pellegrinaggio 11-15ottobre 2007 a Lourdes

COME SEMPRE SEMPRE NOMADI!

RAGAZZI, SABATO SERA SONO ANDATA A UN CONCERTO DEI NOMADI... NON CI CREDERETE MA ORA ANCHE I NOMADI SANNO DEL FILI, DANILO SACCO, EBBENE SI, HA LETTO UN MIO BIGLIETTO ALLA FINE DEL CONCERTO E HA DETTO CHE CI AIUTERà!
GRAZIE DANILOOOOOOOOOOOOOOOOOOO
BACI
FLà
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Fla