martedì 18 novembre 2008

la penso cosi

Anche io da credente i dico,certo, avrei preferito poter camminare saltare e prendere la patente, ma se tutti stessero bene forse sarebbe un po noiosa e forse insulsa, il senso della vita... non ci sarebbe, mi vengono in mente i drogati, o chi beve, lorio hanno tutto e si buttqno via la vita, a me per essere felice basta riuscire ad andare a fare una lavatrice o riuscire a stare un ora con il mio amore.
sono felice quando aiuto qualcuno, sono felce se una sera vado a letto senza male alla schiena.
Sono felice quando walter mi prende a bACCETTO IN UN CENTRO COMMERCIALE, MI DA UN bacio o mi abbraccia, le altre donne, quando i suoi uomini le abbracciano forse nn se ne accorgono nemmeno.
Solo nella sofferenza si trovano i motivi per essere felici, forse invece quanndo si ha tutto si trova un modo x soffrire xche ci si annoia, tutta VIA SONO D'ACCORDO SUL SOSPENDERE LE CURE A eLUANA, STARE SENZA CIBO SICURAMENTE NO, MA QUALCOSA DI DIVERSO, PERCHè CREDO KE X UN PADRE VEDERE UNA FIGLIA KE NN TI RICONOSCE DA 16 ANNI DEV ESSERE DURISSIMA, ANCHE SE PERò NN SAPREMO MAI SE LEI VUOLE VIVERE O NO.
FLA

sabato 25 ottobre 2008

UNA FIACCOLA NEL CUORE

Eccomi sul treno, per la settima volta alla stessa meta, Lourdes. Quando salgo sul tremo mi coglie la stessa sensazione, quella di essere già arrivata, perché la meta è già li, nei cuori della gente, che ha l’espressione di chi non vede l’ora di arrivare; pellegrini, ammalati e volontari, disposti a fare quasi trenta ore di viaggio per arrivare da Lei.
Tra i volti di chi già conosco e quelli di chi ancora deve diventare amico, mi sento a casa e la tristezza dei giorni passati lascia posto alla gioia nel riscoprire che tutti li mi vogliono bene
Durante il viaggio penso ai nuovi incontri che la Madonna mi avrà riservato questa volta, perché è sempre stata così, ogni anno ogni volta che vado da Lei, incontro persone stupende a cui volere bene.
La prima giornata di questo pellegrinaggio trascorre quasi tutta in treno, e arrivati al Salus si hanno giusto le forze per arrivare in stanza , farsi una doccia e andare a dormire.
Il giorno comincia presto, 6.30 la sveglia, e la colazione, poi via x le varie funzioni della giornata.
Finalmente arrivo alla grotta e saluto Maria e anche quest’anno dico il mio “eccomi”, e porto a lei una preghiera, per tutti quelli che me l’hanno chiesta in questo pellegrinaggio, porto le mie pene, la mia amarezza per le delusioni ricevute dagli amici ultimamente.. e percepisco che lei mi è vicina, mi ascolta, sento quasi la sua mano sulla spalla, come a dire : - Ho capito-
Riparto serena, e arriva l’ora di cena, è qui che incontro la prima persona speciale di quest’anno: Don Lindo, 50 anni di missioni nel centro America, ora costretto a tornare in Italia per il diabete e un cancro, in carrozzina perché il diabete gli ha portato via un piede, u n cerotto sul naso per non fare vedere che gliene manca un pezzo, ma una luce negli occhi speciale,e una frase che mi colpisce – Appena mi riprendo, torno in missione- ; dentro di me penso,che è una grande persona, e che allora anche io posso realizzare la mia missione, il mio sogno.
Arriva poi il momento tanto atteso del flambeau, alla sera,alle 21; quest’anno so che sarà un po’ diverso, non c’è Renza, l’amica che di solito ogni anno spinge la mia carrozzina in quell’occasione, mi ha appena mandato un messaggio e allora le dedico la prima preghiera della serata.
Poi piano piano le fiaccole si accendono, e mi viene spontaneo cominciare a riflettere guardando questa piccola fiammella, e penso, che grazie a una prima persona che la accende, poi si possono accendere anche le altre, proprio come l’amore, perché l’amore è contagioso, se uno ama, porta anche le persone intorno a se ad amare,
Poi guardo la fiammella che trema e che vacilla, ma che però non si spegne mai, come la nostra speranza, che a volte è flebile, ma quando sembra che stia per spegnersi, si riaccende con più forza;e appena sento un po’ di freddo, avvicino la fiamma al mio viso e ne sento il calore, e penso, che una piccola fiamma può fare anche questo, riscaldare il nostro cuore ma anche il nostro fisico. E una volta riscaldati noi, possiamo trasmettere il nostro calore a tutto il mondo, creando così delle piccole fiammelle, che si propagheranno in tutto il mondo.
Questa riflessione mi prende talmente, che il rosario è quasi finito e mi ha accompagnato per un’ora con la sua dolce melodia.
Concludo con una preghiera
O Maria, fa che la fiamma del tuo amore, risieda nel mio cuore per sempre, e nei momenti bui fa che essa mi faccia Luce, fa che illumini il mio cammino e riscaldi il mio cuore.
Grazie.
E con questi pensieri vado a messa alla grotta, e li piango e ringrazio Lei, che risplende nella notte.
Passano i giorni e arriva un’altra sorpresa, alla funzione dedicata ai volontari e le volontarie del primo anno, una mano dolce e calda mi prende la sua…Claudio, non so perché, ma non riesco a lasciare questa mano, per 10 minuti, sento un qualcosa di inspiegabile, qualcosa di più forte, di trascendentale, che non mi permette di lasciarla.
Sento che è l’inizio di una nuova amicizia, speciale, sento che saremo amici per sempre e che forse mi farà un po’ da papà. Un altro dono speciale di questo pellegrinaggio.
Il terzo è quando sento alla messa internazionale, una domma che sta spingendo una carrozzina, dire al mio accompagnatore “ sono malata di cancro”, una lacrima scende e arriva fino alle mie labbra, la sento salata, guardo lei e le dico “complimenti” . E li capisco, che il volontariato si può fare sempre ,anche con una malattia, quella è la strada vera, anche se è la più faticosa, voglio che questo sia il mio cammino.
Capisco che a volte, dare non vuol dire dare solo materialmente, non vuol dire dare denaro, vuol dire dare se stessi con le proprie malattie e proprie miserie.
Si conclude qui il pellegrinaggio, riparto piu forte, e con qualche esperienza in più.
Sul treno nel viaggio di ritorno ripenso a quello che ho vissuto, a quello che ho lasciato a Lourdes e quello che ho portato con me, penso alla grotta liscia, ho poggiato le mie sofferenze e le sofferenze di i chi portavo nel cuore, sulla grotta resa liscia da milioni di mani sofferenti, penso che a Lei ho affidato il libro del Filo con scritto il mio sogno e allora Lei sicuramente lo leggerà.
E quando scendo dal treno trovo mia mamma, il suo abbraccio, dopo più di un anno e mezzo, dentro al mio cuore ringrazio la Madonna e chiedo a lei la forza di perdonarla, Le chiedo di perdonare me per i miei sbagli e di perdonare chi vive nel materialismo e non ha la forza di provare le emozioni che ho provato in questi giorni.
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sabato 11 ottobre 2008

ACR IL SANREMESE NOSTRI GEMELLI

Carissimi…

Vi alleghiamo il COMUNICATO STAMPA inrente alla ns Associazione Cycloper Onlus!





Anche quest’anno grazie alle giornate della sicilianità svoltesi nei giorni 14/15/16/17 agosto 2008 sul piazzale Carlo Dapporto di Sanremo, con il validissimo sostegno collaborativo dei Soci, dei Simpatizzanti e grazie alle numerosissime Persone accorse al TRADIZIONALE EVENTO eno-gastronimoco-culturale, tanto atteso dai SANREMESI e dai villeggianti, l’Associazione CYCLOPES ONLUS ha la possibilità e il piacere di donare in beneficienza la somma di € 2.000,00 a diverse associazioni locali, in particolare € 500,00 alla Pro Cive, € 500,00 all’associazione sportiva Santo Stefano al Mare, € 500,00 al centro tumori e infine € 500,00 al centro aiuto alla vita.



Oltre a queste donazioni l’Associazione Cyclopes, con la preziosa collaborazione della Caritas diocesana, la macelleria Marchese di Sanremo, la ditta Dolce Carollo, l’Impresa edile O.E.R.C. di Modica Filippo, altre Associazioni di volontariato come A.C.R. IL SANREMESE, e del comune di Sanremo che mette a disposizione il Palafiori per l’iniziativa, si sta impegnando a organizzare per il giorno di Natale un pranzo da offrire a un centinaio di persone meno abbienti, segnalate dalla Caritas, che avranno così l’opportunità di passare un gioioso e sereno Natale in compagnia.



Si segnala inoltre che dal 3 al 6 gennaio 2009 si svolgerà c/o il Palafiori di Sanremo l’evento internazionale Mare Nostrum dove saranno presenti ditte enogastronomiche e si terranno importanti convegni ed eventi culturali.



Il responsabile Stampa e Immagine il presidente dell’Associazione

Ketti Concetta Bosco Carmelo Cucinotta

Delfino-sk@libero.it cyclopes.sanremo@libero.it



Per le foto: http://ilsanremese.blogspot.com/

http://ccrilbaggese.blogspot.com/

http://acraccademiailbaggese.blogspot.com/
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per essere speciali, bisogna essere diversi
Fla

venerdì 3 ottobre 2008

AIUTATEMI

Cari amici e soci, qualcuno sa gia il casino, qualcuno no, ci sarà un'assemblea dove vi sarà tutto chiaro.
per prima cosa abbiamo subito una frode di 2mila euro, frode informatica. i carabinieri e la polizia postale stanno indagando su chi è stato e stiamo lavorando per il rimborso.
C'è anche un'altra cosa , o tante altre che non andavano.
1- una volta ho dato il cvv a walter, il mio amore, affinchè prelevasse cento euro dalla post pay del filo, quelli sono tornati, anzi x la precisione ne sono tornati 180 per il favore.
Ma gia qualcosa si era rotto la settimana prma, una litigata fatta perchè a detta dei miei collaboratori on andavo abbastanza dal parrucchiere, o non mi tenevo abbastanza, e a detta di questi avrei dovuto sottrarre dai fondi del filo una somma che mi consentisse di migliorare la mia immagine. Questo a me non è piaciuto, è stato come capire tutto di un colpo che eravamo due persone che stavamo lavorando non per un obiettivo comune.
Io penso che la gente debba sostenere ilfilo creativo, non per come porto i capelli, non se metto i pantaloni dei cinesi o quanto altro.
Penso che la gente debba sostenere il filo per quello che dico, per come sono, per come la penso.
Voglio restare la persona semplice, che rinuncia al paio di scarpe o al parrucchiere o a un vestito, per aiutare gli altri, e credo sia la mia missione.
Ho dato tutto agli altri, e va bene cosi, certo non va bene quando rinunci ai vizi tu e gli altri con i tuoi soldi lo fanno ma... è andata cosi.
Purtroppo era tutto sbagliato dall'inizio, ho sbagliato ad aprire un associazione onlus dando cosi tanto ai collaboratori, ho dato troppa fiducia e troppi soldi,ma era sbagliato, perchè erano soldi che la gente dava pensando che tutto andasse x il filo ma nn era cosi,una parte andava al filo e una parte andava per pagare chi lavorava con me,perchè, mi piaceva stare con lui, perchè gli voglio bene e perchè... sono fatta cosi, quando uno ha un problema mi viene da fare di tutto per risolverglielo anche se non si può.
Però dall'altro canto... ho dato per amore. anke seho dato troppo.
in realtà mi è piaciuto anche per qualche mezse andare in giro, concedersi una birra, e avere le coccole, avere un fratello, ma ho sentito un qualcosa di strano quando le cifre x questo "volontariato" erano troppo alte, e quando non bastavano nemmeno quellle alte.
Forse è giusto che se uno dedica 8 ore abbia dei soldi x un associazione, ma se uno dedica qualche ora avere uno stipendio erà sbagliato, ache perchè non siamo ancora unicef, e di impiegati ancor non abbiamo bisogno
Voglio restaresemplice e rinunciare a tutto per gli altri. dopo questi nove mesi devo ritornare la flavia di sempre, anche se qualcuno ha detto ke sono patetica e ipocrita.
non voglio passare x santa, ma mi piace f are quello ke faccio.
Ho ache io i miei vizi(walter)ma x quello almeno i soldi del flo non li spendo.
vi prego di aiutarmi e di fidarvi ancora di me, non so se la mia associazione si kiamera ancora filo. ma il sogno reata lo stesso. aiutare i disabili, aiutare chi soffre, avere un pulmino e magari ke lo guidi il mio amore. baci a tutti
Flavia

domenica 14 settembre 2008

lA STORIA DI CECILIA

Aiutateci ad aiutare Cecilia.



Buongiorno,
mi chiamo Cecilia xxxxx , vivo a Milano e sono ragazza madre di due bambini: il più grande di 4 anni e la piccola di 1 anno.


Mi trovo a scrivere questa mail in quanto mi trovo in difficoltà e fino a questo momento da parte delle istituzioni pubbliche non ho avuto alcun tipo di aiuto.


I miei figli hanno 2 padri differenti. Il padre del più grande è disoccupato da quando lo conosco pertanto non è in grado di contribuire al mantenimento del piccolo.


Il padre della piccola invece mi ha lasciata quando ero incinta di 5 mesi in seguito ad una forte depressione che lo ha portato a tentare il suicidio.


Attualmente sono disoccupata in quanto il mio contratto di lavoro a tempo determinato è scaduto il 31/12/07. Ho fatto richiesta dell'assegno di disoccupazione, ma con quest'ultimo riesco a malapena a pagare l'affitto di casa che ammonta a 700 euro.


Ho fatto domanda per avere la casa popolare ma fino ad ora l'esito è stato negativo.


Mi sono rivolta al comune di Milano quando ero in gravidanza per avere il "Sostegno alla maternità", ma una risposta in positivo o in negativo la riceverò quando mia figlia compirà un anno.


Quello che non riesco a capire è come io possa riprendere in mano la mia vita se non posso lavorare fino a settembre quando mia figlia comincerà a frequentare l'asilo nido.


Come è possibile che una cittadina italiana nelle mie condizioni non abbia diritto ad avere un'abitazione del comune, e come è possibile che la maternità non venga premiata anzichè trasformare un periodo che dovrebbe essere il più bello della vita in un incubo.


Io posso farcela a mantenere i miei figli, ma non in queste condizioni.


Vi prego datemi una mano.


Cordiali saluti
Cecilia

venerdì 12 settembre 2008



il mio amore mi ha prestato la pistola x la foto, nn vi spaventate!!!!!

martedì 19 agosto 2008


Il fratellino e la mamy mi portano anche in barca, è la prima volta! Il mal di mare nn lo soffro, anche questa è una scoperta!

martedì 8 luglio 2008

PROGETTO WATERWORLD

CONDIVIDO CON VOI UN'EMOZIONE.
COME SAPETE STO LAVORANDO DA UN Pò A UN PROGETTO DI RICOSTRUZIONE DI UNA CASA IN AFRICA!
EBBENE, PROGETTO FINITO, LA CASA è PRONTA, è UNA CASA VERA, DI CEMENTO, DOVE VIVONO 20 PERSONE, TRA CUI PAUL, UN BIMBO DAWN DI 8 ANNI!
è STATA DEMOLITA QUELLA VECCHIA CAPANNA DOVE ENTRAVA L'ACQUA QUANDO PIOVEVA, E AL SUO POSTO UNA CASA VERA, CON BAGNO, CUCINA, ACQUA IN CASA, SALONE E LETTI PER TUTTI, TANTI LEETTI DOVE SI POTRANNO OSPITARE ANCHE CHI NON HA UNA CASA.
ORA IL PROSSIMO PROGETTO è ALLESTIRE UN LABORATORIO DOVE SI POSSA LAVORARE IL FERRO, IN MOODO DA RENDERLI INDIPENDENTI...
BELLA EMOZIONE VEDERE LA FOTO DI PAUL CON IN MANO I GIOCHI COMPOMPERATI CON I SOLDI DELLE MIE BANCARELLE...
IL FILO SI ALLUNGA!!!!!!

sabato 21 giugno 2008

Condividiamo con voi un'esperienza che ci ha scaldato il cuore...
domenica 15 giugno... eravamo a fare raccoolta fondi per il filo fuori dalla parrocchia di Arcore... TRA UNA messa e l'altra, andiamo a prenderci un caffè.


Arriva Cristina, tra le braccia del suo papà, bimba dawn, di 10 anni circa, una dolxissima bimba di cui non dimenticherò mai lo sguardo dolce... il papà chiede imformazioni a Luigi, su cosa facciamo e chi aiutiamo, mentre Cristina parla con me, e mi chiede" ma tu chi aiuti?
Le rispondo, aiuto tutti quelli che camminano come me, e poi, chissà, aiuterò tutti quelli che potremo aiutare.


La bimba mi guarda con uno sguardo dolce e serio allo stesso tempo, con il sorriso di chi è riconoscente per quello che fai e squote il braccio,facendo tintinnare i ciondolini del suo braccialetto e mi dice
"sentilo il canto degli angeli".


D'istinto la abbraccio e le dico, si lo sento... e demtro di me penso che un angelo lo sto abbracciando.


Grazie Cristina

martedì 3 giugno 2008

Il Cardinale Dionigi Tettamanzi da la Sua benedizione...


eh si, dopo la processione durante la sagra di San Cristoforo, il Cardinale Dionigi Tettamanzi ha Fatto visita al nostro stend stringendomi la mano e donandomi una sua medaglietta...a lui e ai suoi collaboratori, grazie di cuore dal Filo!

GEMELLAGGIO DEL FILO CON ACR !


Un altro passo del Filo! Il 31 maggio è stato sancito il gemellaggio tra Filo Creativo di Flavia e ACR di Sergio Merzario,volevo ringraziare tutte le persone che ci hanno calorosamente accolto , in particolare Sergio, Silvana e Bruno.. siete grandi persone, un abbraccio
Flavia

P.s colgo l'occasione per presentarvi la coppia piu bella del mondo!
E dico a tutti, disabili e non , prendetevi un pò in giro, la disabilità, il girello,possono essere trasformati in un gioco.. restate sempre bimbi dentro! Come Jacopo e Sofia!!!!

martedì 27 maggio 2008

RICHIESTA DI AIUTO

cari amici, vi scrivo perchè sto chiedendo aiuto per il mio amico Ciccio, lui è in carrozzina, è sposato e con una bimba di due anni.
A breve la moglie dovrà essere operata di ernia e per cui dovrà stare ferma per un pò.
Ciccio cerca una signora con esperienza con i bimbi che possa fermarsi anche a dormire da loro per tutto il tempo necessario alla moglie per operarsi e riprendersi dall'intervento.
Lui abita a BOVISIO MASCIAGO -MI-
CHI SAPESSE AIUTARMI MI SCRIVA PURE
BACI
FLA
_________________
Fla
www.ilfilocreativodiflavia.com

sabato 17 maggio 2008

4 GIUGNO

cari amici eccomi qui ,
ancora una volta compio gli anni, il 4 giugno saranno 26. Amici e parenti ricominciano con la solita domanda, cosa vi regalo, cosa ti serve, dammi un'idea.


E quest anno vi dico, cari amici, cari parenti, conoscenti o anche chi non mi conosce, io ho un grande sogno, aiutare gli altri, tutti quelli che hanno bisogno, ad avere quello che vogliono per essere felici,.


Un pullmino per portare i disabili e i disagiati dove vogliono essere portati, una sede dove poter sviluppare le loro capacità, un centro accoglienza x chi viene abbandonato dalla mamma( una storia che purtroppo mi colpisce in prima persona).


Io vorrei aiutare tutti, non ho la presunzione di poterlo fare ma ce la sto mettendo davvero tutta per aiutare più persone possibili, per cui a rutti quelli che vogliono farmi un regalo per il mio compleanno chiedo, fatemi una domazione anche di un solo euro per realizzare il mio sogno, il mio grande sogno.


L'altro grande sogno è avere il mio amore tutto per me... Amoreeeeeeeeeeeee ti amooooooooooo
baci Fla

Per chi volesse aderire alla proposta, nel mio sito
www. ilfilocreativodiflavia. com trovate il numero della mia post pay... infinitamente grazie a tutti

giovedì 15 maggio 2008

MUSEI VIETATI AI DISABILI

Che dire, saranno stati contenti i disabili di un'associazione che si sono recati in gita in un museo di Venezia e una volta arrivati la si sono visti impossibilitati ad entrare a causa delle bariere architettoniche!
Da notare che i biglietti erano stati pagati in anticipo e la responsabile della gita si era informata prt telefono spiegando la situazione...
Che dire, nell'era del progresso, i musei sono ancora vietati a chi è costretto a viversi "un mondo a rotelle"
Ma, se il progresso porta qui, sicuri che vogliamo progredire? baci a tutti
Fla

lunedì 5 maggio 2008

CARAVAGGIO

Ieri un altro stend del Filo, al Santuario di Caravaggio!
Un'avventura, visto i 4 sposamenti che abbiamo dovuto fare da una parte all'altra, grazie al rapporto di dialogo impeccabile tra sacerdoti e vigili, però finita bene.
Ad attendermi c'erano i miei amici di Sondrio, e quelli si che sono veri amici!
Durante il viaggio in pullman era gia stata fatta un'ottima pubblictà e come sempre il nostro lavoro è stato apprezzato e riconosciuto. Ancora una volta ho respirato un pò dell'amore di Lourdes,dame, barelieri, corsi ad abbracciarmi e comprare qualsiasi cosa pur di sostenermi in questa mia nuova avventura,che in un certo senso ci accomuna: propio cosi, perchè grazie all'amicizia che ci lega da anni, ormai conosco qualche storia di questi miei amici, tutti li con l'unnico scopo di aiutare chi soffre.
Anche ogni volontario, come ogni malato, ha la sua piccola grande storia da raccontare.
Chi ha un figlio caduto nel tunnel della droga, chi un figlio l'ha perso per sempre, chi ha avuto un incidente grave e allora ogni giorno ringrazia Dio per eserci ancora, o chi vorrebbe tanto avere un figlio da amare e non ce l'ha.. tutti qui, con un camice bianco o una divisa blu,a donare , a donardi, per cercare di annegare il dolore nell'Amore,in questo immenso mare dove tutti trovano un posto.
E amando anche loro trovano la forza di andare avanti, spingendo la carrozzina di chi, nonostante il corpo un corpo deformato e dolorante, ha il coraggio e la forza di sorridere ancora e di essere felice, felice che qualcuno lotti per lui e con lui.
Grazie amici
Fla
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Fla
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sabato 3 maggio 2008

UN AIUTO PER L'ATTASSIA DIFRIEDREICH

Dal 1 maggio al 15 maggio compresi sarà attivo il numero 48586 per sms solidali del valore di 1 euro dai gestori di telefonia mobile Tim, Vodafone, Wind e di 2 euro dai telefoni fissi Telecom e abilitati.
L' opzione sarà accompagnata dall' annucio in trasmissioni radio televisive RAI a cui stiamo alacremente lavorando.
Spero che questa rinnovata opportunità risulti di successo come nelle edizioni passate per impegnarci ancora di più all'accellerazione degli studi necessari al raggiungimento di una terapia efficace per l'Atassia di Friedreich.
aiutateci!!!!!!!!!
Fla
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Fla
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martedì 22 aprile 2008

ENDOMETRIOSI

Paola * "ANCHE QUESTA E' VIOLENZA SULLE DONNE"
E se la violenza si presentasse sotto forma di malattia cronica, dolorosa, invalidante ed i medici ti trattassero da isterica ed esaurita oppure peggio ignorassero quello che gli racconti? E se per avere una diagnosi precisa della malattia, dopo che ti hanno detto che sei stressata, stanca e che sei esagerata, si debbano attendere tra i 7 e 9 anni, possiamo definire anche questa una violenza? E se il tuo desiderio di diventare madre venga a trovarsi tragicamente, improvvisamente di fronte ad una malattia che invece ha lavorato in silenzio e ti ha occluso le tube, ha creato aderenze, sconvolto e distorto i tuoi organi riproduttivi e chi ti sta intorno ti consola con un "E' la volontà di Dio"? E se per avere un figlio devi spendere tra i 10.000 ed i 20.000 euro andando in terra straniera perchè a casa tua hai una legge che violenta quotidianamente le donne (dicasi legge 40/2004)? E se in pochi anni subisci dai 2 ai 3 interventi in anestesia generale perchè la malattia si è riformata e magari il medico non ha operato in modo degno, si può definire volenza anche questa?
Questa violenza che colpisce circa 3 milioni di donne in età fertile in Italia ha un nome, ENDOMETRIOSI un nome che quando nella maggior parte dei casi lo pronunci ti dicono: Endo…che??
Ecco, questo sentirsi dire endo…che?, è la violenza più grande nonostante tu abbia già fatto decine di visite ginecologiche, decine di volte hai raccontato le tue sofferenze, decine di volte hai pianto e pregato che i dolori passassero, ma quell'endo che?, ti riporta sempre e soltanto a sentirti sola e con un grande senso di smarrimento.
La tua autostima, i tuoi rapporti sociali, la tua vita di coppia, il lavoro va a ramengo a causa sua, dell'endometriosi che si è intrufolata nella tua vita e si è fatta immediatamente viva con dolori al ciclo mestruale sempre più forti, dolori all'ovulazione che ti piegano in due, dolore ai rapporti sessuali che preghi solo che finisca in fretta e con un dolore lancinante nel cuore perchè ti hanno appena detto che a causa dell' ENDOMETRIOSI, non potrai avere figli.
Però lei è violenta e tenera come nessun'altra malattia perchè con tutte noi si è comportata in modo diverso:c'è chi non ha quasi mai dolore, chi dopo un intervento di pulizia ottimale (quando trovi il chirurgo competente) è riuscita ad avere un bambino anche due e chi invece con terapia ormonale continua (estroprogestinici) riesce a condurre una buona qualità di vita.
C'è chi invece ha subito dei danni permanenti come una resezione intestinale, la perdita di un rene o lo strazio del vivere 6/8 mesi con un ano artificiale (il cosiddetto sacchetto); chi invece deve fare i conti con un danno chirurgico permanente come la vescica neurologica ovvero non sentire ed avere più la capacità di urinare spontaneamente e quindi doversi autocateterizzare. E questo senza che si possa rientrare in una categoria protetta per le esenzioni o per il lavoro…niente di niente!" L' ENDOMETRIOSI di fatto non esiste e se ce l'hai ed in sala operatoria hanno sbagliato pazienza, ti tieni le infezioni batteriche e vai avanti e cerchi almeno di attivarti per aiutare altre donne.
Ci rivolgiamo a tutti coloro che leggeranno questo post ed in particolare alle giornaliste: ritenete giusto che in Italia nel 2007, l'ENDOMETRIOSI (dopo quello che abbiamo raccontato, che è solo una piccola parte) non sia ancora stata riconosciuta malattia cronica? E che nonostante gli sforzi di tre parlamentari donne (Bianconi, Bianchi, Zanotti) e l'impegno delle associazioni di pazienti, non sia ancora stata approvata la legge che riconosca alle donne affette da endometriosi la possibilità di ottenere l'esenzione del ticket per le ingenti spese farmaceutiche sostenute? Le donne con endometriosi sintomatica sono circa il 65% del totale delle pazienti e purtroppo per chi lavora nel privato, ma anche nel pubblico, l'assentarsi per malattia almeno 3 giorni al mese o diverse settimane a causa degli interventi chirurgici, il rischio licenziamento o mobbing è dietro l'angolo.
L'ignoranza ed il silenzio complice di una parte della classe medica, fa si che le donne con ENDOMETRIOSI si ritrovino a doversi battere con un mostro che le divora all'interno e con i mass media che snobbano o relegano in quart' ultima pagina le notizie relative agli eventi organizzati dalle associazioni di pazienti. I mass media che dovrebbero fare su larga scala quanto noi stiamo cercando combattivamente di fare: INFORMARE PER PREVENIRE! PER UNA MALATTIA PER LA QUALE NON E' POSSIBILE FARE PREVENZIONE, L'UNICO MODO DI ARGINARE I DANNI PROCURATI DALLA MALATTIA, E' INFORMARE. Informare le ragazzine di 20 anni che non è NORMALE soffrire durante il ciclo, che non è normale fare l'amore ed avere dolore nel retto o sotto la pancia, che non è normale avere continuamente la cistite o il colon irritabile.
Una donna forte e coraggiosa ha voluto raccontare la sua vita con l'endometriosi, con le difficoltà legate alla fecondazione assistita ed il suo viaggio "della speranza" in Austria.
Una donna che sostiene ed è parte attiva dell'Associazione Progetto Endometriosi A.P.E. Onlus e che ha fatto della sua esperienza un libro dal titolo forte, ma significativo: "CANTO XXXV - INFERNO - DONNE AFFETTE DA ENDOMETRIOSI". Il libro è uscito a fine novembre ed al momento è in fase di ristampa.
Veronica Prampolini, l'autrice, è una giovane donna di Reggio Emilia che con rabbia e caparbietà vuole, attraverso il suo libro, far puntare i riflettori su una malattia che coinvolge circa 3 milioni di giovani donne in Italia. Giovani donne che non possono esprimere al meglio ed in pieno la propria capacità lavorativa e personale.
Veronica ha anche creato un sito internet: donneaffettedaendometriosi.it ed un blog http://blog.libero.it/librodade/ nel quale vengono raccolte le numerose testimonianze e ringraziamenti per il suo impegno.
A fianco di Veronica c'è l' A.P.E. Onlus www.apeonlus.info associazione di pazienti a carattere nazionale con sede a Reggio Emilia che fa del fare informazione sulla malattia,la priorità assoluta.
A coloro che leggeranno chiediamo semplicemente che venga fatta informazione corretta ed esauriente e che non si sottovaluti il problema per l'ennesima volta! Siamo stufe di sentirci classificate come malate di serie "C", le malattie non hanno codici e circa 3 milioni di giovani donne in Italia hanno diritto a ricevere attenzione ed ascolto.
Grazie!
Associazione Progetto Endometriosi Onlus

domenica 20 aprile 2008

ORFANI DI GENITORI VIVENTI

Stamattina ,durante la messa domenicale, ascoltai bene la predica, dopo tante domeniche in cui chiacchieravo solamente,e il discorso riguardava x lo più la solitudine delle persone, in modo particolare dei giovani, e del disinteresse dei genitori delle loro vite sempre più vuote.
Il sacerdote ha definito i giovani "ORFANI DI GENITORI VIVENTI".
Mi sono sentita anche io parte di lloro... orfana.. e mi è venuta una riflessione, anzi, tante.
Vedo intorno a me, tanti giovani, disagiati, schiavi di alcool, droga, schiavi dei vestiti di marca, del telefono all'ultimo grido, scgìhiavi di parolacce, in poche parole cschiavi di solitudine,
Tentano di mascherare questa "vuotezza interiore" dietro a beni materiali, futili....
DAll'altra parte vedo genitori sempre più tristi, xhe non fanno altro che lavorare per mantenere vizi dei figloi che sono sempre piu sconosciuti... si... perchè si preoccupano èrima di accontentarli materialmente, e poi di conoscerli e amarli, di parlare con loro, di insegnargli cosa è bene e cosa è male, FORSE PERCHè NON LO SANNO PIù NEMMENO LORO.
Credo che i giovani di oggi non abbiano piu tempo di sognare una cosa, perchè prima di averla sognata già ce l'hanno; non devono più lottare per averla, non lottano più per realiozzare un sogno.
Questo secondo me porta alla depressione, perchè poi, quando non ci sarà piu nessuno a dargli la pappa pronta, non sapranno guadagnarsela da soli.
La società è complice in questo, i media, insegnano che se non hai la macchina bella sei un fallito, se non vesti prada un pezzente e se non bevi birra a fiumi non sei degno di questo mondo, ma è davvero così?

Io stamattina ho ringraziato i miei genitori da una parte, per non esserci stati, per non avermi dato niente, perchè questo mi ha permesso di guadagnarmelo, di imparare a sognare, di imparare a vivere, e forse, sottolineo forse, di imparare ad amare.
Ho ringraziato un pò anche Dio in un certo senso, di avermi dato un handicap, perchè forse grazie a quello non ho potuto uscire a prendermi l'alcol o la droga, e nei momenti piu duri della mia vita rimanevo li, tra le lacrime a pensare a come poter uscire dall'incubo che stavo vivendo.
A me non interessano ne i vestiti di marcwa e ne la macchina bella, io voglio solo amare gli altri e aiutarli a stare bene, ad aiutarli tramite il filoa ritrovare un pò di quel senso della vita che ormai si è perso nel consumismo.
Aiutare i disabili, i disagiati e gli emarginati, a uscire dalla solitudine e a entrare nell'Amore.
Ecco questa sono io....
Vi lascio con questa frase, cos'è il benessere per voi? un abbraccio
Fla

venerdì 18 aprile 2008

UNA FARFALLA TRA I CAPELLI

E' questo il titolo del primo libro del Filo, ormai è pronto!!!!
Per realizzarlo è stato preso un pò di materiale dal blog, qualcje testo scritto da me o dai miei amici, esperienze di vita, di fede e d'amore.
Colgo l'occasione x dirvi che, non sarà l'unica pubblicazione, se ci fosse qualchhe utente del blog o del nostro forum interessato a pubblicare una sua poesia, la sua storia, la sua foto o un suo scritto, me lo posti pure qui o via mail e noi provvederemo! un abbraccio
Fla

giovedì 17 aprile 2008

Articolo del Ggiornale il Milanese


LA CENA CON FLAVIA...una ragazza di Vailate!
Sono Carla. Alcuni giorni fa con Sergio Merzario sono stata invitata a
cena da una ragazza disabile di Vailate. Flavia è simpatica, ha fondato
un'associazione “IL FILO CREATIVO” e per sostenerla e farla vivere,
attua dei bellissimi lavori di decoupage. Flavia ha ragione nel dire che
un'associazione per disabili che viene costruita da persone con
disabilità che comprendono i veri problemi, come per esempio
inventarsi un lavoro dato che negli ultimi anni il mercato del lavoro ha
chiuso le porte alle persone diversamente abili. Però noi
continueremo a lottare per avere i nostri diritti.
CARLA DI DIO
Chi è Flavia e cosa fà il “filo creativo”(Info sull'Associaz.)
Premessa: disabile si può nascere ma anche diventare... PENSACI!
Flavia ( flavy2@hotmail.com )è una ragazza di 25 anni disabile, ha
problemi di deambulazione, ma molta voglia di aiutare gli altri. Da
sempre si è prodigata per raccogliere fondi per aiutare le missioni
in Africa, i poveri, i bambini fino a fare l'operatrice volontaria in
una comunità per il recupero dei tossicodipendenti. Flavia oggi ha
coronato il suo sogno costituendo un'Associazione della quale è
Presidente, che ha l'obiettivo di rendere meno dura la quotidianità
delle persone disagiate. L'obiettivo dell'Associazione è quello di
organizzare iniziative per l'integrazione sociale di disabili e
soggetti appartenenti a categorie a rischio, tutto è partito da un
laboratorio artigianale nel quale Flavia, motore dell'Associazione,
insegna a persone svantaggiate le arti manuali. Il Laboratorio
dell'Associazione “Il Filo Creativo di Flavia”, è un mezzo per
avvicinare le persone svantaggiate ed offrire loro un momento di
integrazione e di motivazione come base di lancio verso
l'autonomia, che, nei limiti delle proprie condizioni fisiche, ogni
persona può avere. Sito: www.ilmilanese.it - Flavia (flavy2@hotmail.com)

martedì 15 aprile 2008

condivisione

"Oggi ho pranzato con uno sconosciuto"
sembra il titolo di un film, ma mi è successo veramente. E arrivato all'una un coriere che mi consegnava il caffè che avevo acquistato in internet, e dev'essere un senegalese, che in verità lavora x la bartolini e mi consegna spesso cose che compro via internet.
Beh, non ci crederete ma è l'unico di tutti i corieri che arriva, che si è accorto che sono disabile e quando mi porta i pacchi me li porta in casa e li appoggia in maniera tale che io possa aprirli senza fatica.
Una volta non avevo da cambiare ed è stato gentilissimo a farmi cambiare i soldi e portarmi il resto.
Beh, oggi faceva il filo al pane e salame che stavo mangiando... ha vinto lo spririto di condivisione, e abbiam mangiato insieme, oggi devo aver visto la persona piu felice del mondo, non la smetteva piu di ringraziarmi, e io ero felice per questo.
In un mondo dove nessuno si fida piu della vita ho voluto scrivere questa cosa per dire.." non facciamo di tutta l'erba un fascio e impariamo ad amare la vita e chi ci circonda.. senza interessi.
Non so il tuo nome ma... ciao amico mio

lunedì 7 aprile 2008

LIVIGNO

Rieccomi a voi cari amici….
Per raccontare un esperienza, una delle tante belle esperienze con UNITALSI di Sondrio…
Stavolta Livigno, un’avventura cominciata sabato mattina alle 3:00…una levataccia! partenza alle 4:00, ebbene si, perché il pullman alle 7:00 ci aspettava a Colico, e li il ritrovo di vecchi amici, e che amici! di quelli che si disfano per te (mitico Sergio, partito alle 2 da Sondrio per venirmi a prendere, come ringraziarlo non so).
Il viaggio, che ricorda vagamente i viaggi per Lourdes, perché si …eravamo una piccola Lourdes e la Madonna era con noi, e perché l’UNITALSI è così: un esercito di persone che si fa in 4 per aiutare i disabili, per farli divertire in queste giornate che oltre alla preghiera prevedono il sano e meritato divertimento che faccia un po’ dimenticare i propri problemi.
Gente che soffre nel corpo che in quei giorni è felice di amare e di sentirsi amato ed è felice di lottare, per vivere e per amare un giorno ancora.
La giornata si svolge dopo un pranzo in un accogliente ristorante, sulle motoslitte, e con giri in carrozza per Livigno (ci siamo proprio divertiti).
Previsto un bagno nella piscina dell’albergo, sauna, serata in allegria e finalmente la meritata nanna, per ricominciare il giorno dopo con la gita in latteria e il pranzo prima del rientro.
Volutamente in questa testimonianza non voglio raccontare tanto cosa abbiamo fatto, perché quello che mi importa di più è raccontare le emozioni che ho vissuto.
Dall’inizio alla fine, dal pensiero di Sergio partito alle 2:00 da Sondrio per me, a Debra e alla sintonia tra noi, la sua dolcezza e la sua pazienza nell’ascoltare le mie pazzie e i discorsi monotematici… (di chi Parlo immaginatelo voi) volevo non finisse mai.
Le gioie più grandi .. rivedere Marco, paralizzato da 28 anni, ex maestro di nuoto e di sci, un quasi medico, come dice lui (gli mancavano tre esami per diventare medico e parlava 5 lingue) ma un bel giorno un incidente automobilistico interrompe i suoi sogni per sempre..Da 28 anni costretto a letto completamente paralizzato, ha perso l’uso della parola e l’unica cosa che gli permette di comunicare sono tre dita e il suo sguardo, ma vi assicuro che sprizza gioia e voglia di vivere da tutti i pori e con tre dita mi ha fatto morire dal ridere per 2 giorni.
La mia gioia nel rivederlo, indescrivibile, ma ancor più incontenibile la gioia nel sentirmi dire da lui “vorrei contribuire al tuo progetto” una cosa che mi ha fatto capire ancora di più la sua grandezza.
E ancora l’emozione nel vederlo piangere di gioia quando Aldo gli dice “ti porto a trovarla se vuoi un giorno col camper”. E li capisci che, se può piangere di gioia uno paralizzato nella stessa posizione da 28 anni, allora è un dovere per noi piangere di gioia sempre a ogni respiro e a ogni dolore, perché la vita è un dono sempre e comunque.
Anche quando sei triste e soffri, c’è gente che pagherebbe per stare come stai tu.
Altra riflessione quando Tata, ragazza di 34 anni costretta su una carrozzina da sempre per una caduta dal balcone a 2 anni, si diverte a tirarti il cappuccio per farti i dispetti , e a sorriderti sempre, sempre.
Mi chiedevo cosa mi spingesse a fare tanto volontariato, e forse proprio in questi giorni ho capito cosa mi fa fare quello che faccio , cosa mi ha spinto a far nascere il Filo.
Non è la voglia di fare volontariato in se, non è la voglia di dare, ma il bisogno di dare perché sai che dando ricevi mille volte tanto. Sai che dando, ti dimentichi dei tuoi problemi, ti sembrano piccoli a confronto di quelli altrui.
Cosa mi ha spinto a stare in piedi quasi 24 ore senza sentire la stanchezza è stato proprio questo, il bisogno di fare una carezza per ricevere in cambio una lacrima di gioia da Marco, il bisogno di esserci, per dare e per ricevere.
Ecco cosa spinge da anni anche i volontari UNITALSI, a pagare spesso una quota ancora superiore rispetto a quella degli ammalati, per servire e per lavorare ininterrottamente, ecco cosa ha spinto Sergio e anche Pierino, a fare ore e ore di macchina per me.
Pagare per servire, pagare per amare… perché si riceve amore
Grazie a tutti…. Sarete il mio modello anche per la mia avventura
Flavia www.ilfilocreativodiflavia.com

martedì 1 aprile 2008

MI HANNO DEDICATO QUESTO ARTICOLO...

Una farfalla fra i capelli, una poesia di lode a Dio e una bimba che volteggia in aria
Lourdes è per eccellenza il luogo dello scambio, del dialogo, della condivisione, della tenerezza, dei sorrisi e dei gesti dolci e commuoventi. Ogni giorno ho avuto modo di provare emozioni legate a questa esperienza di solidarietà e amore, eppure l’ultima sera alla festa di chiusura per il pellegrinaggio tre eventi mi hanno colpita piacevolmente e il loro ricordo ha animano di contentezza i momenti successivi al ritorno a casa.
Una ragazza, con difficoltà a deambulare, ma piena di vita e capace di trasmettere speranza e gioia: parla con voce placida delle sue difficoltà, persino ci scherza sopra sdrammatizzando, le si inumidiscono gli occhi cercando di raccontare cosa significa per lei Lourdes ed è evidentemente triste al pensiero che il soggiorno stia per terminare, si adopera per tenere compagnia e per aiutare altri malati, si lascia avvicinare con facilità, è pronta a accogliere gli altri e a manifestare simpatia e affetto a molti. Sorride davanti allo spettacolo dei clowns e accarezza le mani di una ragazza che siede ai suoi piedi tra le sue gambe con una tenerezza indescrivibile. Quando è il momento di ballare si alza per prima, sorreggendosi sulle braccia della ragazza che le sedeva vicino e si muove in una danza che esprime tutto quello che lei è, quella che è la sua forza, quella che è la luce che ha dentro. Il tempo passa e lei non si lamenta, continua a ballare e si vede che le piace e si diverte. A fine serata è dispiaciuta che il tempo sia volato, aveva ancora le energia, la voglia, la grinta di ballare ancora. La ragazza che aveva coccolato, verso la quale aveva dimostrato dolcezza e con la quale aveva condiviso l’entusiasmo di quegli istanti non può che guardarla negli occhi con riconoscenza e istintivo affetto e al momento del saluto non può non regalarle la molletta a forma di farfalla che indossa perché sa che pensarla fra i suoi capelli sarà una motivo di grande gioia. Effettivamente sulla via di casa questa ultima chiude gli occhi e immaginando la farfalla fra i capelli dell’amica sorride e piange dolcemente sentendosi fortunata nell’ aver avuto il privilegio di conoscere una persona tanto speciale.
Un giovane con problemi di personalità bipolare, dopo aver riso alle barzellette e alle scenette di altri suoi coetanei di una comunità di diversamente abili, chiede a una ragazza la possibilità di dare il suo contributo, di partecipare, di recitare una poesia. Alcuni sono perplessi, molti non hanno grosse aspettative ma una cosa è certa, nessuno lo priverà di questa opportunità e così gli viene dato il microfono. Dopo un attimo di esitazione, le parole fluiscono alla sua bocca spontanee e vive e il loro contenuto è un ringraziamento, una messaggio di speranza, una lode a Dio. Simili alle parole di un altro ragazzo che ha recitato appena prima una filastrocca in omaggio all’impegno, alla passione, all’amorevolezza delle dame e dei barellieri che lo hanno assistito e assistono tutti i malati del Salus e gli ospiti dell’isola rossa, ma ancora più cariche di dolcezza perché dette da un uomo che si pensa che dovrebbe essere privo di speranza o comunque incapace di manifestarla verbalmente in modo così articolato e acuto.
Una bimba ci intrattiene ripetutamente con alcune canzoni, senza vergogna, piena di intraprendenza si butta nel canto e vorrebbe persino coinvolgere un altro timido bimbo che si ritrae. A fine serata sembra però annoiarsi, ma a un certo punto un barelliere le si avvicina e mentre scorrono gli ultimi pezzi, le ultime canzoni la prende in braccio e la fa volteggiare in aria. Un volteggiare che agli occhi di chi li guarda sembra un modo per prendere il volo verso l’alto, verso il cielo perché l’intensità e la sincerità dei sorrisi che essi complici, uniti in un sentimento di ilarità e allegria si scambiano appaiono davvero di un altro mondo.
La serata si chiude tra queste immagini di felicità, tra gesti reciproci di tenerezza, tra la malinconia della fine di un’esperienza tanto bella, tra qualche lacrima e infine con la convinzione di tornare a casa più ricchi, più umani, più felici e con l’intenzione di tenere ben a mente l’insegnamento di ciò che si ha vissuto, di metterlo in pratica nella propria vita e con la vaga ma sentita sensazione che quello che si sta dando non è un addio ma solo un arrivederci a Lourdes e a ciò che esso rappresenta.
Debra Callina, pellegrinaggio 11-15ottobre 2007 a Lourdes

COME SEMPRE SEMPRE NOMADI!

RAGAZZI, SABATO SERA SONO ANDATA A UN CONCERTO DEI NOMADI... NON CI CREDERETE MA ORA ANCHE I NOMADI SANNO DEL FILI, DANILO SACCO, EBBENE SI, HA LETTO UN MIO BIGLIETTO ALLA FINE DEL CONCERTO E HA DETTO CHE CI AIUTERà!
GRAZIE DANILOOOOOOOOOOOOOOOOOOO
BACI
FLà
_________________
Fla

giovedì 27 marzo 2008

testimonianza della prima cena del Filo

CENA CON FLAVIA

Sono Carla alcuni giorni fa con Sergio Merzario sono stata invitata a cena da una ragazza disabile di Vailate... Flavia è simpaticissima, ha fondato un’associazione IL FILO CREATIVO e per sostenerla e vivere fa dei bellissimi lavori di decupag.
Flavia a ragione nel dire che un’associazione per disabili che viene costruita da persone con disabilità che comprendono i veri problemi, come per esempio inventarsi un lavoro dato che negli ultimi anni il mercato del lavoro ha chiuso le porte alle persone diversamente abili però noi continueremo a lottare per avere i nostri diritti.

CARLA DI DIO

lunedì 24 marzo 2008

AZZURRA... BIMBA CORAGGIOSA

Azzurra nasce il 21 ottobre del 2002 a Cecina con parto naturale. Alla nascita pesava 2 kg e 120 ed era lunga 46 cm, per il resto era tutto a posto. Dopo una settimana di ospedale torna a casa. Azzurra mangia e dorme. Il 30 dicembre alla visita di controllo Azzurra pesa 5 kg ed è lunga 56 cm; va tutto per il meglio. Intorno al mese di febbraio si inizia a intravedere un rallentamento nella crescita, sia in peso che in lunghezza. Il tutto coincide col ritorno della mamma a lavoro e col primo vaccino. Il pediatra fa eseguire un esame delle urine che risulta positivo allo streptococco fecali. Si interviene con l'antibiotico. L'infezione passa ma Azzurra non aumenta ugualmente di peso e non allunga. Nel mese di maggio viene inviata dal pediatra da un endocrinologo dell'ospedale di Pisa che visita la bambina, esegue una serie di ecografie e dichiara che Azzurra gode di perfetta salute e che la mamma è troppo apprensiva. Insoddisfatti i genitori di Azzurra la portano da un nutrizionista di Pisa che consiglia una ecografia celebrale per escludere patologie gravi. L'ecografia viene effettuata insieme a quella per il gastropirolospasmo ed entrambe risultano perfette. A giugno Azzurra viene ricoverata all'ospedale di Livorno, qui le viene dato il Peridon un farmaco che aiuta la digestione in quanto favorisce lo svuotamento dello stomaco. Le cose migliorano Azzurra si attacca per la prima volta al biberon e mangia più volentieri, Dopo 2 settimane di degenza viene dimessa. Passa una settimana la mamma torna per il controllo e comunica ai medici che Azzurra non vuole mangiare di nuovo. Le consigliano di non andare più a lavoro perché Azzurra soffre di anoressia da distacco materno. La mamma resta a casa il più possibile e Azzurra continua a crescere fisicamente molto poco e si inizia anche a intravedere un ritardo psicomotorio. Nel mese di agosto Azzurra viene portata da un medico dell'ospedale Gaslini di Genova che visita la bambina e conclude che ha i riflessi un pochino lenti ma che gode di perfetta salute. Il ritardo di Azzurra si nota sempre più; Adesso a 10 mesi si limita a portare le cose alla bocca sta seduta molto poco, non riesce a premere, non ha forza e ha sempre l'affanno. I genitori si rivolgono prima da una dottoressa omeopata che intuisce che vi è qualcosa che non funziona a livello metabolico che può essere di origine genetica oppure causato anche dal vaccino, consiglia di eseguire alcuni accertamenti rifiutati però dal pediatra. Sempre nel mese di agosto viene portata da un medico molto conosciuto di Livorno che anche lui avverte che vi è un forte ritardo e consiglia una risonanza magnetica. Il pediatra sconsiglia di eseguirla in quanto la bambina sta benissimo. Nel mese di ottobre azzurra viene portata alla Stella Maris su insistenza dei genitori dove viene effettuato un day-hospital di 2 settimane durante il quale vengono effettuate miriadi di esami. Conclusione Azzurra sta bene il suo lieve ritardo è dovuto dal fatto che è nata piccolina ma dopo i tre anni questo sarà scomparso. La bambina viene mandata a fare un ciclo di fisioterapia presso via S.Gaetano a Livorno e le viene messo divaricatore alle anche per una sub-lussazione dell'anca destra. Azzurra è sempre più stanca, a volte mentre gioca si addormenta all'improvviso, non riesce a stare seduta più di qualche minuto, si limita a portare gli oggetti alla bocca ed il linguaggio si è fermato alla lallazione. La mamma nota che cambiandole la dieta almeno una volta a settimana vi è un miglioramento per qualche giorno. Disperata fa presente al medico che per una bambina di un anno lo sviluppo non è corretto, ma lui le risponde c'è chi fa prima e c'è chi fa dopo. Siamo ai primi di gennaio la fisioterapista di via S:Gaetano fa notare alla famiglia che ad Azzurra gli si muove orizzontalmente la pupilla dell'occhio sinistro. Portata dal pediatra questo riferisce che si tratta di tic nervoso. La mamma non soddisfatta chiede una visita oculistica urgente. Azzurra viene portata dall'oculista in ospedale che dopo un esame approfondito dice alla mamma che l'occhio di Azzurra è perfetto che il problema è neurologico e di rivolgersi da uno specialista. Il 14 gennaio del 2004 Azzurra viene portata dai genitori all'ospedale Gaslini di Genova. Vista al prontosoccorso ai genitori viene chiesto se hanno mai preso in considerazione il fatto che la figlia potesse avere una malattia metabolica. Azzurra viene ricoverata in neurologia dove immediatamente viene effettuata una tac. Esito: presenza di spiccata ipodensità dei corpi striati bilateralmente. Non si rivelano altre evidenti alterazioni di morfologia e densità e dei tessuti nervosi. Lieve ampliamento del sistema ventricolare e degli spazi subaracnoidei: Necessario proseguire le indagini diagnostiche con RM. Questa fu la prima mazzata seguita da tutto il resto. Intanto a casa la mamma si era già mossa inserendo tutti i sintomi della figlia su internet, alla ricerca di cosa potesse avere Azzurra ed era approdata ad una serie di malattie mitocondriali tra le quali la peggiore era l'encefalomiopatia ossia la sindrome di leigh che portava alla morte intorno ai 5 anni. La mamma leggeva e rileggeva tutte queste malattie e la sua conclusione era sempre la sindrome di Leigh. Azzurra resta in ospedale circa 20 giorni dove vengono eseguiti molti esami tra cui: Esame somatoneurologico: irritabile, poco consolabile. Disfagia. Scosse di nistagmo bilaterale più evidenti in occhio sinistro. Ipomimia. Aggancio visivo presente. Non sorriso reattivo. Reazioni paracadute ipostrutturate. Ipotonia globale. Arti superiori mantenuti in flessione con i pollici addotti, arti inferiori in posizione addotta e extraruotata. ROT evocabili, simmetrici sia negli arti superiori che inferiori. RCP incerto; non clono. Persistenza di gransping plantare. Presenza di movimentazione afinalistica ai 4 arti. E pensare che stava bene. Sono i genitori apprensivi. Valutazione psicomotoria: alla scala di Griffiths (REV 96) si ottiene un'età di sviluppo di circa 6 mesi con profilo prestazionale sostanzialmente armonico. Dal punto di vista motorio si rivela ipotonia e ipostenia assiale e segmentarla, assenza di modalità di spostamento autonomo, acquisizione della posizione seduta che viene mantenuta con insicurezza. Il carico sugli arti inferiori presenza recurvazione delle ginocchia. L'avvicinamento dell'arto superiore all'oggetto avviene con tentennamenti e note dismetriche; le prese sono massive. L'attività conoscitiva sul materiale è rappresentata da esplorazione orale. La partecipazione ambientale è ridotta. Viene eseguita infine la RM che conclude in questo modo: il quadro RM è fortemente suggestivo per una m. Leigh. Il 2 febbraio Azzurra viene dimessa; diagnosi: altre degenerazioni celebrali dell'infanzia. Per confermare la malattia Azzurra aveva bisogno di altri 2 esami molto importanti: la biopsia muscolare e l'esame del liquor. Tornati a casa dopo questa mazzata i genitori di azzurra si mettono in cerca di un centro specializzato e approdano al "Centro Neurologico Carlo Besta" di Milano. Il 23 febbraio Azzurra viene ricoverata al Besta dove vengono effettuati di nuovo RM e altri esami e i due mancanti. Diagnosi finale: malattia di Leigh. Encefalopatia evolutiva dell'infanzia. Tornati a casa Azzurra ha un crollo gli si bloccano gli arti superiore. Di nuovo in cerca di qualcosa; si approda ad un farmaco negli Stati Uniti il Lutimax già in uso da una bambina con la sua stessa malattia. Arriva il farmaco e le braccina di Azzurra si distendono. Ma da quel momento Azzurra non afferrerà più nulla e non porterà m,ai più nulla alla bocca. A aprile dello stesso anno (2004) Azzurra smette di mangiare, su consiglio della dottoressa del Besta Azzurra viene ricoverata a Livorno dove le viene introdotto un sondino naso-gastrico, ma la situazione precipita Azzurra vomita in continuazione e le viene la febbre alta; i genitori alle 6 del mattino firmano prendono la figlia e si recano a Milano. Nel giro di piochi giorni Azzurra si rimette in sesto e viene mandata all'ospedale pediatrico Buzzi di Milano dove le viene fatta una gastrostomia. Da allora Azzurra mangerà con un tubo nello stomaco (la PEG). Azzurra non sta più seduta, non mangia più, non gioca più, piange tanto e sta sempre molto male. A settembre di nuovo in ospedale a Livorno a causa di una forte disidratazione. Azzurra è in acidosi metabolica e la glicemia sale e non riescono ad abbassarla. D'urgenza il trasferimento all'ospedale pediatrico Meyer di Firenze la situazione è critica. Azzurra ( 3 anni quasi peso solo 7 kg), sta morendo. Di qui la decisione di un catetere venoso inserito nella vena principale del cuore che la nutrirebbe dato che con la peg non ci riusciamo. L'intervento viene eseguito però le condizioni di Azzurra sono sempre critiche, viene trasferita in rianimazione. Lo sconforto è enorme, i genitori non sanno se pregare affinché la figlia si salvi o pregare affinché la figlia muoia. Dopo 3 giorni di agonia una telefonata che dice ai genitori di raggiungere subito l'ospedale che Azzurra viene trasferita in reparto. Anche questa è fatta. Azzurra migliora; il suo peso aumenta; non ci sono più le emmoragie gastriche e le acidosi. Si inizia a respirare e lei inizia anche a sorridere. Tutto bene fino ai primi di dicembre. Inizio di febbrettine pomeridiane 37, 37 e 2; dopo qualche giorno la febbre aumenta ed è più duratura. La mamma ed il babbo non vogliono andare i ospedale. Azzurra si cura a casa. L a febbre non si abbassa e sale sempre più. Il nutrizionista di Firenze consiglia di eseguire un ecografia al CVC (catetere venoso centrale), per vedere se vi sono colonie di batteri. Gli ecografi non riescono a vedere niente, allora consigliano una emocultura. Questa risulta positiva al fungo candida tropicalis. L'ospedale di Livorno fa ottenere ai genitori l'antibiotico per via venosa in quanto in farmacia non viene venduto. I genitori rifiutano il ricovero. Azzurra peggiora. Il 26 dicembre la temperatura di Azzurra arriva a 41,8. La madre si rende conto che da soli non possono farcela. Salgono in auto e corrono a Firenze ricoverata d'urgenza le viene ripetuto l'emocultura con stesso esito ma antibiogramma diverso. Viene cambiato l'antibiotico che viene fatto venire da fuori Italia dicendo ai genitori che se con quello non si risolve non c'è altro da fare. Azzurra migliora, la febbre cala ma ci si rende conto che la colonia intorno al catetere non è andata via. Il catetere va rimosso. Portata in sala operatoria ad Azzurra tolgono il CVC al cuore e ne inseriscono uno all'inguine. . Fino a quando l'infezione non passerà non potrà essere introdotto un nuovo catetere. La febbre cala gli esami sono buoni si decide di intervenire. Viene messo un nuovo CVC dall'altra parte. Sono le 17.00. Alle 19.00 Azzurra inizia a piangere e dalla giugulare inizia a fuoriuscire sangue unito alla nutrizione. Chiamato il chirurgo di guardia questo fa chiudere immediatamente il catetere in quanto potrebbe essere fuorivena. Il mattino seguente viene controllato di nuovo. E' tutto a posto. Il 16 gennaio viene dimessa dall'ospedale ma i genitori si accorgono che il CVC non funziona molto bene e la febbre è ricomparsa. Si riparte e si va a Milano. La dottoressa di Milano dice ai genitori che assolutamente non dovevano metterlo perché l'organismo di Azzurra non riesce a superare le infezioni che ogni volta si ripresenteranno sempre più potenti fino a ucciderla. Si torna a Firenze Azzurra viene di nuovo ricoverata, si eseguono gli accertamenti, il catetere risulta rotto all'altezza della giugulare. Si decide per la rimossione. I medici vogliono rimetterne un altro. La madre si oppone, arriva il primario che chiede cosa stia accadendo. La mamma spiega che adesso basta, Azzurra mangerà attraverso PEG con la somministrazione del pasto fatta da un macchinario detto pompa ma che non metterà più nessun CVC, e sarà quel che sarà. Il primario appoggia la madre e dopo qualche giorno Azzurra torna a casa. Adesso con la pompa va abbastanza bene. Lo stomaco sembra essere migliorato e anche Azzurra è molto più tranquilla. Capisce tutto ciò che avviene intorno a lei, partecipa alla vita familiare ma il suo corpo non funziona solo la sua testa. Non parla, non cammina, non mangia, non gioca. Tutto questo potrebbe cambiare se riuscissimo a portare Azzurra alla clinica dell'Oceanhbo negli Stati Uniti dove i bambini come azzurra vengono curati con la camera iperbarica e fisioterapia col metodo Therasuit. Purtroppo il tutto costa tantissimo e noi non abbiamo la possibilità economica. La cura dovrebbe essere fatta per almeno 3 anni (? 900.000,00) ora mancano solo 440.000 euro circa.. Per contribuire e per seguire giorno per giorno il calvario, ma anche il cammino di speranza di questa bambina e della sua mamma coraggiosa il blog è http://insieme_per_azzurra. blog. tiscali. it/

sabato 22 marzo 2008

Buona Pasqua

Auguro a tutti, ed in particolare alla nostra Associazione ed alla sua Esimia Presidente, una Buonissima Pasqua.
Luigi

domenica 9 marzo 2008

SENZA PAROLE

Napoli Capodichino,"salvato" dal pilota

Aveva preso un volo da Milano Linate ed era atterrato a Napoli Capodichino, dove il figlio lo attendeva. Ma, se non fosse stato per il pilota, l'ultimo a scendere dal velivolo, avrebbe rischiato di restare sull'aereo. E' accaduto a un disabile di 68 anni, Michele, originario di Benevento, costretto su una sedia a rotelle, "dimenticato" a bordo dal personale che avrebbe dovuto accompagnarlo subito all'atterraggio fino all'uscita.

Il pensionato - come riporta "Libero" - per un'ora ha atteso che il personale giungesse con il carrello per farlo scendere sulla pista.

L'anziano, che già aveva sopportato oltre un'ora di ritardo nel volo, ha pazientemente seguito alla lettera tutte le disposizioni previste nella fase di atterraggio.

Fiducioso di poter presto rivedere il figlio per tornare a casa, ha salutato gli altri passeggeri che via via hanno raggiunto l'uscita. Il personale ha caricato le valigie su un carrello e se n'è andato. Poi, più nessuno. Fuori, nella sala d'attesa, il figlio giunto da Benevento.

Dopo circa cinquanta minuti, quando anche Michele aveva perso le speranze, ha sentito un rumore proveniente dalla cabina di pilotaggio. Era il pilota che si era trattenuto per le ultime formalità. Così ha raggiunto il pensionato e, dopo essersi fatto spiegare la situazione, è andato su tutte le furie. In pochi istanti ha iniziato a chiamare tutto l'aeroporto e, dopo cinque minuti, Michele è potuto scendere. Finalmente libero.

Ancora una volta, W l'Italia
baci
Fla

lunedì 3 marzo 2008

Proposta/Richiesta

Salve a tutti.
Voglio lanciare una proposta, chiedo a tutti coloro che visitano questo blog, di fotografare luoghi situazione e di scrivere annotazioni su tutto ciò che vedono che rende difficile la vita ai disabili.
Con tutto il materiale che riusciremo a raccogliere in tre mesi realizzeremo un documento da presentare a chi può intervenire in merito.
Inviate tutto all'indirizzo email info@ilfilocreativodiflavia.com Ringrazio in anticipo.
Luigi

Il Partito dei Disabili

Come saprete è nato il partito dei disabili, questo è sicuramente sinonimo del malessere che sta attraversano il Paese dove nessuno si sente più tutelato, però devo essere sincero l'idea non mi è piaciuta e spiego il perchè.
Ritengo che il fatto di creare ad hoc un partito con lo scopo di rappresentare questo o quel gruppo, vittima di qualche discriminazioni o di intdifferenza verso le proprie esigenze/diritti, sia molto riduttivo per gli stessi.
Perchè il disabile deve avere un partito a se? Le ideologie politiche non possono fondarsi su aspetti specifici ma devono abbracciare una filosofia una visone globale del paese.
I disabili devono essere al governo in parlamento al senato come qualsiasi altra persona pensante.
Estremizzando il concetto a questo punto bisognerebbe costituireil partito del parkinson, il partito delle malattie rare, il partito per le dipendenze, il partito degli omosessuali, ecc.
Ripeto per me a fare valere i propri diritti bisogna andarci ma stando all'interno delle forze politiche non auto emarginandosi.
E i disabili che diventeranno ministri, deputati o senatori dovranno farsi portavoce per incidere sui diritti promessi e mai dati. Avvalendosisi della collaborazione di Associazioni e movimenti in genere, che hanno il termometro della situazione e quindi, gli elementi per offrire spunti di contestazione e di confronto al fine di trovare vere soluzioni ai problemi che le necessitano per offrire una vita più vivibile.
Spero di essere stato comprensibile.
Cordialità.
Luigi Azzalin

giovedì 28 febbraio 2008

POETI

Carissimi,
ho postato alcune poesie di Niki,ragazzo disabile di Caserta venuto a conoscenza oggi del filo.
Grazie Niki per aver condiviso con noi le tue emozioni
Fla

mercoledì 27 febbraio 2008

CONDIVIDERE UN SOGNO

Io, disabile, e il mio sogno di essere carabiniere


Salve, sin da piccolo ho sempre avuto un Sogno che purtroppo ad oggi le istituzioni mi vietano, asserendo che manca la legge affinché il mio Sogno possa realizzarsi. Mi chiamo Antonio e, sono di Milano. Sono paraplegico e quindi in carrozzina ed il mio più grande Sogno è essere Carabiniere. Sono otto anni che scrivo a destra e a manca con la speranza che qualcuno ascolti la mia richiesta. Dopo tanto cercare ho scovato una Legge n.68 del 1999 che permette l'inserimento dei disabili nelle Forze di Polizia in ambito amministrativo; detta Legge viene attualmente inserita in alcuni bandi concorsuali per Polizia Locale/Municipale. Dopo consultazioni con esperti in legge mi è stato confermato che non si tratta solo della Polizia Locale/Municipale ma esteso a tutte le Forze di Polizia ed il mancato inseirmento contravviene anzi agli art. 3 e 4 della Costituzione Italiana.

Conoscenti hanno creato una Petizione on line che nonostante non abbia valenza legale abbia quantomeno il tentativo di smuovere le acque e far sì che anche ai "diversamente abili" sia dato ciò che gli spetta. Scrivo a Voi anche in seguito all'articolo pubblicato venerdì 1 febbraio in prima pagina sul quotidiano gratuito Leggo il cui titolo: "I carabinieri chiedono aiuto" dove si evince una richiesta da parte del Generale Siazzu (massimo esponente dell'arma dei Carabineri) di ben seimila uomini, mi aiuti a far sì che quei seimila possano esserci e che questi siano anche diversamente abili.

Conscio che non potrei andare di pattuglia, conservo da sempre un Sogno nel Sogno e cioè entrare nell'Arma magari entrarvi nei R.I.S., completamente diverso dalla fiction, dove potrei abbinare l'indagine investigativa come esperto d'informatica attraverso il lavoro di squadra in laboratorio e quindi senza l'obbligo di utilizzo degli arti inferiori... il bicchiere non è mai mezzo vuoto ma sempre mezzo pieno Sò bene che forse non realizzerò questo sogno ma ho deciso di tentarci comunque e non vivere di rimorsi... il mio futuro potrebbe continuare ad essere ciò che è ora il presente ed andrebbe bene lo stesso, senza remore... con la differenza che... ci avrei provato

Spero che tanti firmino (la Petizione è qui sotto riportata con relativo link) e non perché sia giusto o meno che i "diversamente abili" facciano parte dell'Arma o altre Forze di Polizia (anche se secondo me lo è e, la legge lo prevede ribadendo tra l'altro "in ambito amministrativo") ma perchè adesso come adesso, si nega ad un "diversamente abile" di godere di un suo diritto e dato che in tutte le aule dei Tribunali campeggia la scritta: "La Legge è uguale per tutti"... dimostriamolo firmando e divulgando così che.... una Legge che c'è non venga ancora ignorata... anche se non ha valenza legale per essere "ascoltata" avrà bisogno di qualche migliaia di firme e questo... è già un paradosso perchè la Petizione non dovrebbe nemmeno esserci...ma semplicemente... rispettata la legge...

Spero Voi possiate e vogliate fare qualcosa, sia a livello personale che pubblicizzandola… purtroppo ad oggi le porte sono sempre state chiuse e qualora lo foste… vi chiedo di firmare e divulgare la petizione… il passaparola è la migliore pubblicità... il link è il seguente
http://www.petitiononline.com/Dis0001/petition.html

Salve e grazie qualsiasi cosa decidiate

Antonio

(24 febbraio 2008)


fonte: http://www.ilmessaggero.it/articolo.php?id=19439&sez=HOME_MAIL

Ciao, a presto
Antonio
_________________
I Sogni sono nostri e nessuno potrà mai toglierceli

http://www.petitiononline.com/Dis0001/petition.html

venerdì 22 febbraio 2008

TROPPO BELLA PER LASCIARLA TRA I COMMENTI!

IL PASSERO SOLITARIO

D'in su la vetta della torre antica,
Passero solitario, alla campagna
Cantando vai finchè non more il giorno;
Ed erra l'armonia per questa valle.
Primavera dintorno
Brilla nell'aria, e per li campi esulta,
Sì ch'a mirarla intenerisce il core.
Odi greggi belar, muggire armenti;
Gli altri augelli contenti, a gara insieme
Per lo libero ciel fan mille giri,
Pur festeggiando il lor tempo migliore:
Tu pensoso in disparte il tutto miri;
Non compagni, non voli,
Non ti cal d'allegria, schivi gli spassi;
Canti, e così trapassi
Dell'anno e di tua vita il più bel fiore.
ROBERTO.

mercoledì 20 febbraio 2008

STORIE DI VITA VERA

un amico mi chiede di postare questo caso.... a voi la parola



Lettera per il "caro" Giuliano Ferrara...

Questa è la lettera che mio padre vuole mandare al panzone che ne pensate?

L’articolo 3 della Dichiarazione universale afferma che “ogni individuo ha diritto alla vita, alla libertà e alla sicurezza della propria persona”

BELLE PAROLE

Peccato che, evidentemente, nessuno di voi ha un figlio disabile. Peccato che nessuno di voi sa cosa significa "stare dietro" ad un figlio disabile tutto il giorno, tutti i giorni, tutta la vita ed anche dopo. Già anche dopo, perchè ogni giorno, ogni attimo, la SOCIETA', quella che sembra essere destinataria della Vostra dichiarazione universale si disinteressa ai disabili. Loro non hanno diritti .. è inutile girarci intorno, è chiaro che nessuno di voi ha mai dovuto sostenere l'inquisizione della visita di invalidità ... alla quale di fronte ad una sindrome genetica rara la commissione invece di dire "non la conosco ... mi spieghi" ... ha preferito dire "la bambina è rivedibile al sesto anno " ... come se potesse cambiare qualcosa ... e poi via di nuovo lo stesso carosello di esami e di inquisizioni. E' chiaro che nessuno di voi ha mai dovuto fare i conti con il sostegno alla scuola dove le ore coperte non sono tutte ... e qui dove sono i diritti di mia figlia ... non li leggo nella vostra dichiarazione universale. Dove saranno i diritti di mia figlia quando arrivata alle medie dovrà stare a casa perchè laggiù il sostegno è limitato a poche ore la settimana?
Cari i miei professoroni e tuttologi e giornalisti idealisti, fatevi un bell'esame di coscienza, come diceva la mamma quando avevi fatto una cosa moralmente ingiusta, pensate bene a cosa c'è dietro la scelta di molte persone di abortire e non crocifiggete chi in piena coscienza ha preso tale decisione. Noi non lo abbiamo fatto perchè abbiamo scoperto dopo la disabilità di nostra figlia e non so cosa avremmo fatto se lo avessimo scoperto in tempo, ma di sicuro non giudichiamo chi ha fatto una scelta diversa dalla nostra. Non mi diverto alle spalle di chi ha appena abortito, perchè cari i miei propagandisti tra le motivazioni di chi abortisce non c'è solo "che palle un figlio down", ma c'è anche "e quando muoio io chi ci pensa? il governo, lo stato? cosa faranno per me?" ... NIENTE.
Vi esorto, quindi, infine, a modificare le vostre posizioni che tanto sanno di propaganda pre elettorale (perchè non buttate i volantini dall'aereo?) e di leccapiedismo proclericale. E' molto facile adesso, che la scienza, di sinistra ovvio, ha cacciato il Papa dal luogo dove si forgia il pensiero libero (almeno così è stato per me), alzare il crocifisso sotto la veste del pontefice e dire noi non l'avremmo mai fatto, non ti avremmo mai cacciato ... noi sposiamo la tua moratoria. BASTA, vi prego basta, adesso attaccatemi pure, datemi del qualunquista, del comunista, dell'ateo, del povero genitore che toccato nel vivo si rivolta per poi tornare a tacere. Io non sono nulla di tutto questo, rispetto Voi, rispetto il Papa, rispetto lo Stato e soprattutto, lo dico a gran voce, non faccio politica, non sono ne di destra ne di sinistra ne di centro, sono solo una persona che è stata messa al mondo in piena coscienza e che dopo le dovute cure genitoriali ha cominciato a camminare da solo, sono uno che vi chiede di abbassare la penna sull'articolo che scrivete e pensare "già, aborto no .... e dopo .. cosa fanno questi ragazzi? devo pensare anche a loro .. devo fare una moratoria che coinvolga anche il prodotto del non aborto .. devo poter mettere una mano sulla spalla della famiglia che si tiene il disabile e dirle ... ci penso io ... tu non temere" .... un pò come faceva mia madre quando la sera piccolino e spaventato mi metteva a letto e mi tranquillizzava ... ora guardo mia figlia disabile e penso che quando morirò io di sicuro morirà anche lei ... perchè quel giorno, purtroppo, non ci sarà nessuno che mi dirà "sei stato coraggioso, l'hai tenuta con te ed ora sarò io che mi prenderò cura di lei".
Non mi aspetto risposte, tranquilli, sono sette anni che non ne ricevo.
Saluti da Claudia Cerulli, una splendida bambina angelman che si ritrova dei genitori agguerriti e stanchi che mai smetteranno di lottare per lei e per tutti i suoi amici un pò strani.
Marco Cerulli

martedì 19 febbraio 2008

martedì 12 febbraio 2008

GIUSTO O NO????????????

carissimi,
eccomi a voi, volevo parlarvi di una cosa che sta succedendo a un mio amico.
54 anni, 4 anni fa gli viene diagnosticata una forma di atassia tardiva.
Per i problemi provocati da questa bestia è costretto a ritirarsi dal lavoro, e cominciare un calvario da un n ospedale all'altro per trovare una possibile cura.
Ora gli hanno dato delle pastiglie che curano il morbo di parkinson, per vedere se hanno effetti positivi anche sulla sua patologia.
Fin qui nulla di strano, direte voi,la cosa che a me invece fa imbestialire è che questi farmaci l'aParckinson, quindi visto ke il farmaco non riguarda la tua malattia la mutua non te lo passammalato in questione se li deve pagare. Motivo? Non hai il parkinson e quindi, non essendo un farmaco preciso per la malattia che ti è stata diagnosticata, il farmaco te lo paghi.
Io dico, un ammalato deve pagare un farmaco, che non è sicuro gli faccia bene, ma si sperimenta, cosi la prossoma volta i medici sanno gia se per quella patologia, il tale farmaco fa bene o no.
In pratica, l'ammalato assumendo quel farmaco sta "lavorando per i medici" e in piu se lo deve pagare anche se la malattia lo costringe a casa dal lavoro.
VIVA L'ITALIA

domenica 10 febbraio 2008

sabato 2 febbraio 2008

SIAMO O NON SIAMO ARTISTI?

ciao a tutti cari amici!
ho cambiato un po veste al blog (adoro il rosa, non si era notato?) e ho messo on line qualche altra foto dei miei lavori, che filo "creativo " sarebbe altrimenti senza creatività?

I lavori che vedete sono stati fatti da me, e alcuni da altri ragazzi disabili, addirittura dawn....
visto che bravi?

Un bacio a tutti!
Fla

giovedì 24 gennaio 2008

BARRIERE ARCHITETTONICHE

cari amici, vi propongo un argomento che affrontano da anni, ma che io invece di affrontare vorrei cercare di risolvere.
Ieri ho avuto un esperienza allucinante in autogrill (e pensare che dovevo fare solamente pipì).

Allora, ci fermiamo in autorill, vediamo il solito simbolo dei disabili allora saliamo da li. Era il percorso disabili. E qui si dovrebbe pensare che sia una cosa piu facile rispetto al percorso dei "normo dotati", invece no, vi assicuro che sembrava di essere in montagna perchè la pedana era un tornante in miniatura pieno di curve, sassi e pendenza 90%.

Poi ci troviamo davanti alla porta, apriamo , e da comune mortale penso che i bagni siano vicino all'entrata per disabili, invece no, bisogna riattraversare di nuovo tutto l'autogrill e trovare il bagno;il simbolo disabili c'era, ma la porta pesava come minimo trenta chili e vi assicuro che non riuscivo minimamente nemmeno a spostarla.

OrA IO dico: a me fortunatamente basta un braccio, e quindi con me c'è sempre qualcuno per cui ho potuto (anche se dopo mezz'ora) fare la pipì, ma, un disabile che, nonostante la carrozzina se la sente di guidare, e intraprende un viaggio da solo, se per caso (e vi assicuro che ogni tanto capita anche a noi) , deve andae n bagno ed è da solo, come fa?

O porta un vasino e la fa in macchina, oppure è costretto a chiedere a qualcuno di andare in macchina con lui in caso debba andare in bagno, o è costretto a chiedere aiuto a una persona che non conosce (forse un po imbarazzante, no?)

Al che mi chiedo, invece di fare il percorso disanili, non basta mettere una rampa all'entrata al posto degli scalini, che sia una pendenza fattibile da una carrozzina, e evitare tutte ste complicanze inutili?


baci Flà
EBBENE SI, CE L'ABBIAMO FATTA!!!!!!!!!

lunedì 14 gennaio 2008

Ciao amici!
Come state? spero bene, io benone, ho appena visto il mio amoreeeeeee
A proposito, vi propongo di trattare questo argomento, come vivere il rapporto con l'altro sesso? E, lìaltro sesso come vive le vostre disabilità, i vostri limiti?
baci a tutti
Fla

martedì 8 gennaio 2008

BENVENUTI

Questo blog vuole essere un punto di incontro tra tutte quelle persone che sono sensibili ai problemi sociali.
La ns. Associazione è giovane e con molte ambizioni tese a offrire un sostegno a chi è meno fortunato.
Abbiamo aperto questo blog perchè ci interessa condividere esperienze, problematiche ecc. sono quindi graditi consigli opinioni e critiche (possibilmente costruttive).

Speriamo di avervi numerosi.

Flavia
Promotrice del progetto